Biologis untuk RA: Berhubungan Dengan Orang Lain

Daftar Isi:

Biologis untuk RA: Berhubungan Dengan Orang Lain
Biologis untuk RA: Berhubungan Dengan Orang Lain
Anonim

Ketika Anda menderita rheumatoid arthritis (RA) dan mengambil biologis, sumber terbaik dari nasihat kehidupan sehari-hari, tips mengatasi, dan kenyamanan mungkin orang-orang yang berada di perahu yang sama.

Orang dengan RA mengatakan bahwa mereka suka terhubung dengan pasien lain dalam kelompok dukungan online untuk berbagi pembicaraan jujur tentang kehidupan sehari-hari dengan penyakit mereka, termasuk bagaimana mereka mengelola pengobatan mereka. Tetapi beberapa menunjukkan bahwa penting untuk tidak menggunakan grup ini sebagai sumber informasi medis.

Merasa Seperti Bagian dari Komunitas

Berhubungan dengan pasien RA lainnya dapat memberi Anda dukungan emosional dan perasaan pemberdayaan juga. Ini menumbuhkan rasa persahabatan di antara kita semua,” kata Amy Barron, yang mengambil biologis untuk RA-nya dan tinggal di Cincinnati.

Barron terhubung dengan orang lain dengan RA melalui kelompok sukarelawan Advokat American College of Rheumatology untuk Arthritis. Dalam obrolan media sosial pribadi, dia sering menjawab pertanyaan dari orang-orang yang baru mengenal RA dan mengambil biologis.

“Seorang ibu muda mengalami masalah saat mengeluarkan anaknya dari kursi mobil, jadi saya dapat memberikan beberapa saran, " kata Barron, seorang perawat terdaftar. "Orang lain mengatakan bahwa mereka kesulitan membersihkan kamar mandi mereka.

"Beberapa orang berbicara tentang ketakutan untuk menjalani biologis karena mereka khawatir tentang efek samping. Saya memberi tahu mereka bahwa jika Anda tidak menjalani biologis, kerusakan sendi Anda akibat RA bisa menjadi lebih parah. lebih buruk."

Dia mengatakan fakta bahwa dia memiliki RA sendiri membantu mereka untuk terikat. "Hanya mengetahui bahwa Anda menderita rheumatoid arthritis juga, membantu mereka merasa lebih percaya diri tentang hal itu," katanya.

Orang dengan RA mungkin hanya mengunjungi rheumatologist mereka setiap beberapa bulan. Mereka mungkin beralih ke teman sebaya untuk berbicara tentang pengalaman mereka karena mereka "benar-benar mendapatkan kenyataan" kehidupan sehari-hari dengan RA, kata Cheryl Crow, terapis okupasi di Seattle. Dia membuat grup pasien online bernama Rheum to THRIVE, yang bertemu setiap minggu.

“Topik biologi cukup sering muncul sebagai bagian dari percakapan yang lebih luas tentang risiko vs. manfaat dari berbagai keputusan medis dan pilihan perawatan,” kata Crow, yang juga menderita RA.

Dia mencatat bahwa meskipun membantu untuk terhubung dengan teman sebaya untuk mendapatkan dukungan sosial, Anda harus menghubungi dokter Anda untuk mendiskusikan secara spesifik tentang perawatan RA Anda.

“Saya benar-benar percaya kebanyakan orang bermaksud baik, " katanya. "Tetapi selama dua dekade terakhir saya hidup dengan RA dan menjadi bagian dari banyak grup media sosial, saya telah melihat sejumlah besar misinformasi atau ketakutan yang tidak perlu. -mongering - khususnya dalam hal obat-obatan, dan biologi secara khusus, bersama dengan metotreksat.

“Mencari dukungan dan validasi, daripada informasi medis, adalah penggunaan grup media sosial yang paling tepat dan bermanfaat untuk pasien RA.”

Dukungan Dapat Membantu Meredakan Ketakutan

Stacy Courtnay, yang didiagnosis menderita RA pada tahun 2003, memfasilitasi Live YES dari Arthritis Foundation. Hubungkan Grup untuk Georgia. Dia berbicara kepada orang-orang secara online dalam obrolan media sosial pribadi pada hari Sabtu kedua setiap bulan, sering kali tentang biologi. Dia tinggal di Atlanta dan mengambil infus biologis.

“Ketika Anda pertama kali mendapatkan penyakit seperti RA, itu sangat menakutkan, " kata Courtnay. "Kemudian Anda mendapatkan resep untuk biologis pertama Anda, dan Anda segera pergi ke Google untuk mencari segala sesuatu tentang obat itu. Itu cukup menakutkan juga, karena biologis menurunkan sistem kekebalan tubuh Anda.”

Ketika beberapa anggota kelompoknya mengatakan mereka takut biologis dapat menyebabkan limfoma atau kanker lainnya, dia dan yang lainnya berbicara tentang penelitian yang menunjukkan bahwa menggunakan biologis untuk menurunkan peradangan dapat mengurangi risiko limfoma.

Pertanyaan paling umum yang didengar Courtnay dalam kelompoknya adalah:

  • Berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk menghilangkan gejala RA secara biologis
  • Efek samping
  • Cara mengatasi ketakutan tentang suntikan diri
  • Cara mengelola infus

Dia berbagi dengan anggota kelompoknya bahwa dia memilih untuk mengambil biologisnya dengan infus karena dia cemas akan reaksi obat tanpa kehadiran staf medis. Dan dia membahas rincian perawatannya.

“Infus membutuhkan waktu. Saya memberi tahu mereka bahwa ketika saya pergi ke lab infus, saya di sana selama berjam-jam untuk mendapatkan perawatan saya, dan kemudian saya musnah selama berjam-jam sesudahnya. Bahkan secara biologis, saya masih berjuang melawan kelelahan RA,”kata Courtnay.

Dia memberi tahu mereka yang baru mengenal infus untuk “tidur siang dan rencanakan hari-hari infus, jadi Anda bisa menjaga diri sendiri,” katanya. Kami berbicara tentang fakta bahwa dengan RA, tidak apa-apa untuk mengatakannya tidak kadang-kadang.”

Membersihkan Mitos Tentang Biologi

Rick Phillips didiagnosis menderita RA pada tahun 2000. Sejak saat itu, dia menggunakan lima obat biologis yang berbeda untuk mencoba mengendalikan penyakitnya dan telah menggunakan obatnya yang sekarang sejak 2014. Dia memimpin grup koneksi online Arthritis Foundation dari rumahnya di Carmel, IN, dan mengatakan dia sering menjernihkan mitos tentang biologi.

“Beberapa orang datang ke pembicaraan kami dan berkata, 'Dokter saya ingin saya memulai biologi, dan saya tidak mau mengambilnya.' Mereka khawatir tentang nama 'biologis.' Mereka mengaitkan ini dengan sesuatu yang menakutkan atau buruk dan mungkin tidak mengerti tentang manfaatnya, katanya.

“Satu orang berjuang mengambil biologis selama bertahun-tahun karena dia belum pernah bertemu orang lain yang menggunakannya. Saya mengatakan kepadanya bahwa mengambil biologis memberi saya hidup saya kembali. Dia bertanya kepada saya, 'Apakah kamu tidak takut dengan efek samping?' Saya mengatakan kepadanya bahwa saya khawatir, tetapi saya mengesampingkan ketakutan itu, dan saya memiliki pengalaman yang luar biasa.”

Beberapa anggota kelompoknya tinggal di daerah pedesaan ratusan mil dari orang lain yang memiliki RA. Media sosial menyediakan koneksi dan dukungan yang tidak dapat mereka temukan sebaliknya, kata Phillips.

Anggota kelompoknya sering membandingkan pengalaman mereka menggunakan biologik yang berbeda untuk RA mereka.

“Saya menderita diabetes tipe 1, jadi saya tidak memiliki fobia injeksi sendiri,” katanya. Saya berbagi tips, seperti menggunakan es batu untuk membuat kulit mati rasa sebelum disuntik.”

Mereka juga berbicara tentang bagaimana beberapa bahan biologis sekarang termasuk asam sitrat untuk mengurangi sengatan suntikan, katanya.

Biaya dan Pertanggungan Obat

Orang yang mengambil biologik untuk RA juga terhubung untuk berbicara tentang mengelola biaya biologik. Ketika seorang wanita dalam kelompok Phillips mengatakan bahwa dia berjuang untuk membayar copay obatnya, para anggota berbicara dengannya tentang program diskon yang ditawarkan oleh produsen obat.

“Kami tidak menonjolkan diri sebagai ahli asuransi, tetapi kami ahli kartu copay,” katanya.

Barron berbicara dengan anggota kelompoknya tentang advokasi. Dia memberitahu mereka bagaimana menghubungi legislator mereka untuk mendidik mereka tentang RA dan membahas tagihan yang bertujuan untuk memperluas cakupan asuransi biologi.

Menjadi advokat dapat membantu Anda merasa lebih mengendalikan hidup Anda dengan RA, katanya.

“Advokasi membangun harga diri dan harga diri Anda. Itu bisa membuat Anda mendapatkan kepercayaan diri,”kata Barron. “Saya mendapat teman baru di seluruh negeri, dari California hingga Florida, semua karena kelompok advokasi RA. Saya memutuskan untuk menjadikan radang sendi sebagai kekuatan saya dan bukan kelemahan saya.”

Direkomendasikan:

Artikel menarik
Terapi Testosteron: Apakah Aman?
Baca lebih lajut

Terapi Testosteron: Apakah Aman?

Selama 10 tahun terakhir, jumlah pria berusia 40 tahun ke atas yang menggunakan terapi penggantian testosteron (TRT) telah meningkat tiga kali lipat. Dengan kenaikan itu, muncul perdebatan tentang keamanan TRT, terutama untuk pria dengan penyakit jantung.

10 Pertanyaan Dengan Ron Howard
Baca lebih lajut

10 Pertanyaan Dengan Ron Howard

1. Film baru Anda, In the Heart of the Sea, dibuka pada bulan Desember. Apa yang membuat Anda tertarik dengan kisah nyata ini? Saya selalu terpesona dengan petualangan berlayar. Tapi kisah bertahan hidup yang kuat dan emosional ini juga merupakan kisah awal bagi Moby Dick.

Q&A Dengan Kru Terry
Baca lebih lajut

Q&A Dengan Kru Terry

Q: Bagaimana latar belakang Anda di NFL membantu Anda dalam karir akting Anda, terakhir di Fox's Brooklyn Nine-Nine ? "Ini sangat membantu saya setiap hari, terutama karena ketika Anda berolahraga, Anda tanpa henti memeriksa diri sendiri.