2024 Pengarang: Kevin Dyson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-16 23:37
Oleh Frances Downey, seperti yang diceritakan kepada Sarah Ludwig Rausch
Saya didiagnosis menderita psoriatic arthritis 9 tahun yang lalu. Melihat ke belakang, saya menyadari bahwa saya memiliki gejala cukup lama sebelum itu, dan butuh sekitar 18 bulan untuk didiagnosis. Jadi saya sudah menderita penyakit ini selama sekitar 12 tahun.
Ada banyak tantangan ketika Anda hidup dengan psoriatic arthritis. Karena saya lajang, beberapa dari saya mungkin berbeda dari seseorang yang memiliki pasangan.
Misalnya, karena kekambuhan saya terlihat seperti sedang flu, jika saya mengalaminya dan saya di tempat tidur, tidak ada yang membersihkan rumah, mencuci pakaian, berbelanja, atau mengambil obat saya. Saya harus bergantung pada orang lain untuk melakukan itu atau saya akan melakukannya tanpa.
Berkencan juga sangat sulit, terutama mengetahui kapan harus memberi tahu orang itu bahwa Anda menderita penyakit ini. Ketika saya membawanya, mereka tidak mengerti. Mereka memikirkan nenek mereka yang menderita radang sendi dan tidak menyadari bahwa ini berbeda dan dapat mempengaruhi seluruh tubuh Anda.
Saya telah mendengar dari banyak orang bahwa mereka kehilangan teman karena radang sendi psoriatik. Saya pasti punya. Orang-orang tidak memahami penyakit ini dan tidak dapat diprediksi. Terkadang Anda tidak dapat menjalankan rencana sosial karena merasa tidak enak badan, dan itu bisa menyulitkan teman dan pasangan.
Meskipun ada tantangan, saya telah belajar cara untuk menangani penyakit saya dan membuat hidup saya lebih mudah.
Lacak Pemicu untuk Flare-Up
Saya yakin pemicu utama kekambuhan adalah stres. Bagi saya, ketika obat saya tidak bekerja, itu juga bisa menyebabkan gejolak. Dokter saya mengatakan kurang tidur adalah penyebab lain. Makanan tertentu juga bisa menjadi pemicu.
Apa yang menyebabkan gejolak pada satu orang tidak berarti hal itu akan menyebabkan gejolak pada orang lain. Dan terkadang Anda mengalami gejolak, dan para dokter tidak dapat mengetahui apa penyebabnya. Itu terjadi begitu saja.
Kunci untuk mengenali pemicu adalah menyimpan log. Ada aplikasi hebat bernama ArthritisPower yang membantu Anda melacak tidur, kelelahan, nyeri, dan gejala lainnya. Ini dapat membantu Anda mengetahui pemicunya. Ini menunjukkan kepada Anda data yang dikumpulkannya dalam berbagai bagan dan grafik. Anda dapat mengirimkan informasi tersebut melalui email langsung ke dokter Anda sehingga mereka dapat menggunakannya untuk melakukan percakapan berdasarkan data selama janji temu Anda.
Data disumbangkan ke registri penelitian sehingga peneliti dapat menggunakannya untuk studi mereka. Anda juga dapat berpartisipasi dalam survei dan studi lain yang sedang berlangsung di dalam aplikasi.
Simpan Stres di Teluk
Saya orang yang lebih santai daripada ketika saya didiagnosis karena saya menemukan dengan sangat cepat di awal pengalaman saya sendiri bahwa stres menyebabkan gejolak. Jadi saya telah melatih diri saya selama lebih dari 9 tahun untuk mengenali kapan ada stresor atau mungkin ada yang bisa terjadi.
Saya bertanya pada diri sendiri bagaimana saya akan menghadapinya. Saya mengingatkan diri sendiri bahwa saya tidak boleh stres karena saya tahu apa yang akan terjadi pada saya. Pengingat lembut itu sangat membantu saya.
Saya juga meluangkan waktu untuk tidak membuat diri saya stres. Misalnya, jika saya bertemu teman untuk makan siang, saya tidak pergi pada menit terakhir. Dengan begitu, saya tidak gugup tentang lalu lintas atau terlambat. Saya dapat memberikan waktu 15 menit untuk diri saya sendiri, bersantai, berjalan-jalan santai ke restoran, makan siang yang menyenangkan bersama teman-teman, dan pulang ke rumah versus waktu yang menegangkan.
Hal-hal yang Anda kendalikan, kendalikan, karena ada banyak hal dalam hidup Anda yang tidak Anda sadari bahwa Anda sebenarnya memiliki kendali.
Memaksimalkan Perawatan
Ikuti instruksi profesional medis Anda, terlepas dari apa yang Anda rasakan. Anda mungkin merasa baik-baik saja, tetapi Anda tidak boleh berhenti minum obat kecuali profesional medis Anda mengatakan bahwa Anda dalam keadaan remisi dan tidak apa-apa untuk berhenti.
Anda juga bisa mengalami remisi saat Anda masih menjalani pengobatan, jadi itulah mengapa penting untuk mendapatkan restu dokter Anda sebelum berhenti. Jika Anda berhenti sendiri, Anda mungkin mengalami flare-up.
Simpan catatan perbaikan atau kemunduran apa pun sehingga Anda dapat membicarakannya dengan dokter Anda dan mendapatkan rencana perawatan terbaik. Kemudian Anda dapat memberi mereka detail tentang apa yang berhasil dan apa yang tidak.
Misalnya, saat ini, saya mengalami sakit di kaki saya dan saya pikir itu bukan masalah besar. Tetapi dokter saya sangat khawatir, jadi saya melakukan MRI di kaki saya. Ini adalah contoh bagus dari sesuatu yang harus Anda lacak. Sudah berapa lama sakitnya? Apakah sudah memburuk? Kapan itu menjadi lebih buruk? Apakah ada yang membuatnya terasa lebih buruk? Lebih baik? Hal-hal seperti itu. Itu membantu dokter Anda merawat Anda dengan lebih efektif.
Saya selalu menulis daftar pertanyaan sebelum saya pergi ke kantor profesional medis saya. Dengan begitu aku tidak melupakan apapun. Saya menuliskan jawaban dan pertanyaan lanjutan selama saya di sana. Saya rasa itu sangat berguna.
Sangat penting untuk memiliki profesional medis yang cocok untuk Anda. Itu mungkin berarti berbelanja jika Anda menemukan milik Anda tidak cocok. Jika Anda merasa tidak diperlakukan dengan baik dan tidak didengarkan, pergilah ke dokter lain jika asuransi kesehatan Anda mengizinkan.
Memiliki Rencana Cadangan untuk Hari Buruk
Saya memiliki rencana cadangan untuk semuanya karena gejala Anda dapat mengganggu kehidupan sehari-hari Anda kapan saja. Anda bisa merasa sehat di pagi hari, dan pada sore atau malam hari, Anda bisa merasa tidak enak badan.
Saya memiliki rencana perjalanan ke Kosta Rika, dan karena obat saya tidak bekerja dengan baik, dokter saya dan saya memiliki rencana cadangan. Saya punya satu untuk bekerja, juga. Kebetulan saya memiliki bos hebat yang sangat mendukung dan mendorong saya untuk mendapatkan akomodasi medis.
Temukan dukungan dari orang lain dengan psoriatic arthritis atau rheumatoid arthritis, yang sangat mirip. Saya anggota CreakyJoints.org dan Bensfriends.org, dan saya sangat merekomendasikan keduanya. Saya telah bertemu banyak orang melalui situs-situs ini. Ketika saya mengalami gejolak dan saya merasa rendah diri dan depresi, ada baiknya memiliki orang-orang yang mengerti.
Saya juga mendapat dukungan dari teman-teman saya yang tidak menderita psoriatic arthritis. Pada akhirnya, meskipun telah kehilangan teman karena penyakit ini, saya merasa itu berhasil dengan baik untuk saya. Sekarang saya memiliki teman-teman terbaik, baik dengan dan tanpa arthritis psoriatis. Saya dikelilingi oleh orang-orang yang pengertian dan suportif.
Direkomendasikan:
Hidup Dengan Lupus: 'Suatu Hari, Anda Merasa Fantastis, Hari Berikutnya, Anda Tidak Bisa Bergerak
Sydney Evans baru saja kembali dari liburan yang diperoleh dengan susah payah di Bahama, istirahat malas di tepi pantai dari jadwal padatnya yang biasa: bekerja penuh waktu di Washington, DC, nirlaba, bisnis sampingan yang berkembang pesat sebagai penghias kue, dan peran kepemimpinan di gerejanya.
Psoriatic Arthritis: 9 Tips untuk Membantu Mengelola Gejala dan Merasa Lebih Baik
Cara terbaik untuk merawat radang sendi psoriatik Anda adalah dengan mendapatkan yang terbaik dari keduanya: perawatan medis dari dokter Anda dan kebiasaan gaya hidup sehat. Hal-hal kecil yang Anda lakukan setiap hari akan membuat perbedaan dalam perasaan Anda secara keseluruhan.
Mengelola Hari yang Tidak Dapat Diprediksi Dengan Myasthenia Gravis
Oleh Marcia Lorimer, seperti yang diceritakan kepada Hallie Levine Saya telah hidup dengan miastenia gravis selama 65 tahun. Saya didiagnosis ketika saya berusia 10 tahun. Sampai saat itu, saya adalah anak yang sangat aktif yang beralih dari bermain setiap olahraga yang bisa dibayangkan menjadi tiba-tiba merasa terus-menerus kelelahan.
Cara Mengelola Rentang Gerak Sendi Dengan Psoriatic Arthritis
Nyeri dan kaku sendi adalah efek samping umum dari psoriatic arthritis. Anda mungkin berpikir bahwa rentang gerak yang berkurang ini berarti Anda harus menghindari olahraga, tetapi ini tidak jauh dari kebenaran. Aktif secara fisik dapat membantu mengurangi gejala dan meningkatkan kekuatan otot.
Kehidupan Sehari-hari Saya Dengan Psoriatic Arthritis
Oleh Nora Yechou, seperti yang diceritakan kepada Keri Wiginton Saya kuliah sekarang, tetapi saya mulai mengalami sakit kronis di sekolah menengah. Saya didiagnosis menderita psoriatic arthritis ketika saya berusia 17 tahun. Itu 2 tahun yang lalu, dan saya masih mencoba memahami apa yang terasa terbaik.